出生缺陷遗传代谢病救助项目

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中国出生缺陷干预救助基金会

出生缺陷（遗传代谢病）救助项目

为进一步做好出生缺陷救助工作，国家卫生健康委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）在29省（区、市）开展出生缺陷（遗传代谢病）救助项目。项目主要为患有遗传代谢病的患儿提供医疗救助，减轻患儿家庭负担。为确保项目顺利实施，提出以下工作方案。

一、项目目标

（一）普及遗传代谢病防治知识，提高公众出生缺陷防治知识知晓率。

（二）提高遗传代谢病诊疗水平，减少遗传代谢病所致儿童残疾。

（三）减轻遗传代谢病患儿家庭医疗负担。

二、项目地区（一）第一批项目省份

河北省、山西省、安徽省、福建省、山东省、湖北省、湖南省、广西壮族自治区、四川省、贵州省、陕西省、甘肃省。

（二）第二批项目省份

内蒙古自治区、辽宁省、江苏省、浙江省、江西省、河南省、海南省、青海省。

（三）第三批项目省份

北京市、天津市、吉林省、黑龙江省、广东省、重庆市、云南省、西藏自治区、宁夏回族自治区。

三、项目内容

（一）以遗传代谢病为重点，开展出生缺陷防治社会宣传和健康教育。

（二）开展人员培训和业务指导。

（三）为符合救助条件的患儿提供医疗救助。

四、救助对象及标准

（一）救助对象

申请救助的患儿需同时满足下列条件：

1.临床诊断患有遗传代谢病（具体病种详见附件2）。

2.年龄18周岁以下（含）。

3.家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的家庭经济困难证明(附件3）。

4.医疗费用自付部分超过元（含），国家级贫困县患儿的自付部分超过元（含）。

（二）补助标准

对患儿在年1月1日（含）至今，在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予元-0元补助。每位患儿具体补助标准如下：

1.自付部分超过元（含）、小于元的，补助额度为元，此项标准仅适用于国家级贫困县。

2.自付部分超过元（含）、小于元的，补助额度为元。

3.自付部分超过元（含）的，按自付费用的85%予以补助，最高补助额度为0元（含）。

患儿在获得第一次补助金（以基金会救助时间为准）之后可申请第二次补助。

五、实施程序

（一）确定项目管理单位和实施单位

各省（区、市）指定1家医疗机构作为项目管理单位，承担项目具体管理工作；不超过15家机构为项目实施单位，为符合条件的患儿提供救助（项目管理单位也可作为项目实施单位）。项目管理单位和实施单位应具备以下基本条件：

1.提供遗传代谢性疾病的诊断、治疗和康复等服务的妇幼保健机构、医院、医院等。

2.重视出生缺陷防治公益事业，能够提供项目所需的人、财、物保障；相关科室积极性高，愿意承担出生缺陷（遗传代谢病）救助项目工作。

3.成立项目工作领导小组和办公室，实行专人负责、专项管理。

（二）救助流程

1.提出申请。患儿法定监护人提出救助申请，填写《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目个人申请表》（附件4），就近交至项目管理单位或项目实施单位，并按要求提供下列相关材料：

①身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件，或者证明监护关系的其他材料原件。

②疾病和治疗证明材料。医疗机构出具的患儿病情诊断证明、住院首页及病历、出院记录（如有住院治疗请提供）、基因检测或串联质谱检测报告、血液检测报告等。

③家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件，或村（居）委会等出具的家庭经济困难证明材料原件。

2.初审及信息录入。由项目实施单位对申请材料进行初审，其中证明材料复印件须当场与原件核对无误并加盖本单位公章，将通过初审的材料及时报送项目管理单位。初审未通过的，项目实施单位通知患儿法定监护人可补充材料再次申请。初审需在10个工作日内完成。

项目实施单位要及时将通过初审的申请材料录入“出生缺陷干预救助与诊疗管理平台”（







































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