愿有一人,懂你抗病背后的苦辅佐您避免尿

熟悉我们肾上线的伙伴们都知道，除了科普，我们还花了很多心血在肾病管理上，今天我们希望能坦诚的和大家聊聊。

慢性肾病在中国是个什么情况？

医院肾内科在中国13个省做了肾病发病率的调查，结果是我国肾病发病率平均为10.8%，也就是平均每10个人，有1个是慢性肾病。这个数据发表在年《柳叶刀》上。

有很多人怀疑数据真实性，怎么可能有这么多人？十分之一，你真搞笑！肾病，我从来没怎么听过啊？其实可以查阅一下或者问问身边懂行的朋友，《柳叶刀》是个什么级别的医学期刊，假数据有没有可能在这种级别的医学期刊上发表。

各个地区的发病率不同，东部：8.4%；南部：6.7%；中部：14.2%；北部：16.9%；西北部：6.7%；西南部：18.3%。

严谨的医学统计慢性肾病有这么高的发病率，为什么我们自己包括身边的人却对这个疾病知道的那么少呢？以至于基本没什么人相信这么高的发病率是真实的呢？

问题出在哪里？

其实，从很多新闻媒体的报道我们也能猜到这其中的原因---早中期肾病不被重视，防治力度也不够，很多人得拖到很严重才足够重视这个病。

这是我前几天看到新京报微博上刊登的一则热门新闻，说实话，类似报道想必大家见过很多次了。某小伙“突患”尿毒症，需要巨额的医药费。

就算再不了解肾病的人，也应该或多或少知道“尿毒症”很严重，患者遭罪不说，还需要很多钱治疗。这样互帮互助的真情固然让人感动，但是原本，我们可能避免这样突发的悲剧一次又一次发生啊！

尿毒症是突然得的病吗？大部分人都不是！大部分得尿毒症的人，都是慢性肾病经历了几年、十几年或者是更长时间后，最终慢慢发展为尿毒症，真正“突患”尿毒症的人很少。不是尿毒症“突患”，其实肾病早已有，只是患者一直没得到很好的管理，问题变得严重后突然才意识到而已。

截取肾上线部分肾友们的留言

伙伴们也可以知晓一二

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尿毒症是慢性肾病的必然结果吗？也不是！我们尿毒症肾友里相当一部分人如果能在得尿毒症之前，还只是慢性肾病早中期阶段，得到科学规范的治疗和管理，可以避免尿毒症的发生。少部分避免不了的，也能做到尽量延缓，哪怕能延缓几年时间，意义都是非凡的。

但慢性肾病早中期不影响生活，患者本人也没有太多不适，要求未雨绸缪、长期看管着，谈何容易？可是不管，等日后突患尿毒症，对家庭和个人又将造成巨大的打击。

肾病为什么不能速战速决？

暂且不论有多少肾病患者还根本不知道自己患病，已知患病的肾友能长期管好的少之又少。

“医生，怎么把我血尿3+消掉”

“医生，我3+蛋白尿吃个什么药好”

“医生，我这个肌酐有点高，给我降一降”

避免尿毒症，就仅仅是肾友们认为的那样，短期消掉这些异常指标就可以了吗？没有这样简单！就拿血尿问题来说，首先必须要评估这个患者血尿的来源，是肾炎引起，还是其他泌尿系问题？如果确定是肾炎，他（她）还有其他异常情况吗？比如免疫病、高血压、蛋白尿、肾功能异常等？需要继续观察吗？观察什么？观察多久？还是进一步肾穿刺明确病理？......

每一个看似简单的肾脏问题，即便简单如“血尿”，不同患者后面牵扯的却可能非常复杂。就因为慢性肾病是个难以完全治愈的疾病，它的性质是“慢性病”，就决定了这不是一场速战速决的战斗，而是一个长期的过程，肾友们不可能通过几次专家问诊或者住院治疗就得到圆满解决。

我们团队为什么不止做肾病科普文章，回答问题就好？还去做什么慢性肾脏病的全病程管理！就是因为帮助不同肾友避免尿毒症，所花费的功夫很长、注意事项很多，有时没办法仅仅通过科普完成，需要肾科医患共同参与长期管理。

这是全病程管理

???

如果可以简简单单回复几个问题，就让肾友们避免尿毒症发生，那我们完全不需要费这么大劲搭建医患沟通平台，干什么呢？

全病程管理里，对不同肾病患者制定不同随诊计划，请专业的肾内科管理医生对患者定期回访，做用药提醒、做异常化验警报......做这些，就是因为短时间的简单问诊解决不了根本问题。让肾友在肾上线全病程管理长期持续的辅助和叮嘱下，尽可能完成专业医生制定的每一步康复计划，才能尽最大可能阻止尿毒症的到来。

在抗战过程中，蛋白尿起起伏伏、血肌酐突然急性升高、病程长失去耐心、使用肾毒性药物未及时停用......各种各样突发情况是常有的事，如果没有被及时和妥善的处置，肾友踩到任意一个坑都可能让“避免尿毒症”成为一句空头口号，让努力白费。

肾上线全病程管理希望长时间定期陪伴左右，减少肾友们在抗病路上每一个坑害肾宝宝的可能性。

全病程管理不够完美

但我们会和大家一起努力

我们会收到很多已经参与管理的肾友给我们的正面反馈，在

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